Animo David

[yaytor]

el pequeñin de riis esta ingresado con problemas medicos
Animo David
aqui nos tienes a todos empujando para que todo salga bien
Rafa lo que quieras y a la hora que quieras

[Riisss]

He rescatado este mensaje escrito en mayo de 2011 por Juan Fco. (yaytor) porque me gustaría explicaros y compartir con vosotros el grave problema de salud que nos ha tocado vivir en nuestro hogar.



Nuestro bebé acaba de cumplir su primer año de vida y está a punto pasar por quirófano para someterse a un trasplante hepático.

David nació con una ictericia del lactante que fue supervisada por su pediatra. Pocos días antes de cumplir cuatro meses ingresó en el Hospital General de Alicante, siéndole diagnosticada una atresia de vías biliares por parte del equipo de gastroenterología infantil del mencionado hospital.

Nos explicaron que consiste en la obstrucción de los conductos que drenan la bilis, los cuales se destruyen de forma progresiva empezando por fuera del hígado (atresia extrahepática) hasta afectar los conductos biliares que se encuentran dentro del hígado (atresia intrahepática). La bilis queda atrapada dentro del hígado y rápidamente daña las células hepáticas, produciéndose la cirrosis.

La atresia biliar es un problema irreversible, es una enfermedad crónica y progresiva que suele necesitar un trasplante hepático. No existen medicamentos que puedan administrarse para desbloquear los conductos biliares o estimular el crecimiento de los conductos biliares donde antes no había ninguno. Hasta que eso suceda, la atresia biliar es incurable.

La solución provisional es una intervención quirúrgica llamada portoenterostomía o procedimiento de Kasai, en la que el cirujano elimina los conductos biliares defectuosos que están fuera del hígado, el intestino delgado se conecta al hígado a fin de proporcionar una vía que permita la salida de la bilis desde el hígado. Esta cirugía no cura la atresia biliar y no dará resultado si los conductos biliares dentro del hígado del niño están dañados o hay conductos que faltan. Pero en muchos casos ayuda al hígado a funcionar mejor durante muchos años.

Un 85% de los bebés que se someten a esta intervención, requerirán un trasplante de hígado antes de que cumplan los 20 años de edad, el 15 % restante podrá vivir muchos años con una vida normal en crecimiento y actividades y llegarán a la vida adulta sin necesitar un trasplante de hígado pero siempre teniendo problemas hepáticos. Los mejores resultados se obtienen si se realiza antes de las 8 semanas de vida, siendo óptimos antes de los 45 días.



Un día antes de cumplir los cuatro meses, David fue intervenido quirúrgicamente (portoenterostomía o procedimiento de Kasai) y se pudo verificar que sufría atresia extrahepática e intrahepática.

Estuvo ingresado en el Hospital General de Alicante unos 40 días, hasta que fuimos derivados al Nuevo Hospital La Fé de Valencia, donde permanecimos unos 40 días más. Fueron días durísimos, ver a tu bebé lleno de tubos y sondas, con una cicatriz que abarcaba más que su pequeña cintura y sobretodo la posibilidad de perderlo…

Tras este periodo de tiempo en los hospitales, nos dieron el alta y nos enviaron a casa. Cada dos semanas nuestro bebé era examinado por los equipos de gastroenterología infantil del Hospital La Fé de Valencia y de Hospital General de Alicante para controlar su evolución. Hemos tenido que aprender a marchas forzadas a saber administrar en casa los 12 medicamentos y vitaminas diferentes que toma todos los dias.

Poco a poco desapareció esa tonalidad amarilla que le producía la atresia biliar, y contra todo pronóstico (el Kasai se le practicó de forma tardía) fue ganando peso y creciendo, recuperándose hasta el extremo de que todos pensamos que la operación de Kasai había sido un éxito y que no haría falta pasar por el trasplante hepático.

De esta forma han ido transcurriendo los meses, hasta que el pasado mes de noviembre nos llamaron los especialistas de gastroenterología infantil tras hacer la revisión mensual, y nos dijeron que los resultados de las analíticas y ecografía hepática no eran buenos, y que era necesario examinar de nuevo al bebé. Repitieron de nuevo todas las pruebas y nuestros temores se confirmaron… Lamentablemente la operación de Kasai no tuvo el éxito que suponíamos, ya que no se restableció totalmente el flujo de biliar, y su hígado, al momento de la operación ya tenía un grado de cirrosis avanzado.



David empieza a empeorar. Las revisiones mensuales han pasado a ser semanales, y los desplazamientos al Hospital La Fé de Valencia se han multiplicado. Estas últimas semanas está muy inquieto, empieza a perder peso, duerme muy poco y mal, su abdomen esta muy inflamado por la ascitis, sufre hipertensión portal y pulmonar, los niveles de coagulación son muy bajos, y ya no asimila ninguna vitamina…. Su hígado empieza a fallar y David ya ha sido incluido en la lista de espera para el trasplante hepático.

Los trasplantes de hígado se asignan a los pacientes según la gravedad de su enfermedad. Cada paciente en lista de espera recibe una calificación de 6 a 40 puntos en un sistema de calificación para Enfermedades Terminales del Hígado llamado MELD (en niños se llama PELD). Los pacientes con mayor puntuación se encuentran más enfermos, y por tanto, tienen mayor probabilidad de recibir un trasplante de hígado antes.

Existe un gran porcentaje de pacientes en lista de espera que muere mientras aguarda por el trasplante. En España cada dos días muere una persona en lista de espera para un trasplante de hígado, lo que significa que el 10% de los pacientes en lista de espera fallece antes de disponer de un órgano adecuado.

La donación de órganos para bebés es un tema muy desalentador, debido la bajísima, casi nula, donación de órganos. La opción para tener esperanza de vida es que el trasplante se realice de un donante vivo.

El trasplante de hígado de donante vivo consiste en que una persona dona una porción de su hígado sano al paciente, y éste recibe el trasplante antes de que la insuficiencia hepática empeore. Debido a que es posible planificar la operación por adelantado, la posibilidad de éxito del trasplante es mayor. La calidad del hígado es mejor, y el tiempo de conservación (el tiempo que el hígado pasa sin sangre) es normalmente de minutos, en lugar de horas.

La porción donada luego crece al tamaño completo en la persona que la recibe (receptor). Después del trasplante, el hígado del donante también vuelve a crecer a su tamaño completo en unos meses. El donante puede ser un familiar, como por ejemplo uno de los padres, un hermano...



El equipo de especialistas del Nuevo Hospital La Fé de Valencia nos informaron sobre la posibilidad del trasplante de donante vivo, y sin dudarlo decidimos hacernos las pruebas de compatibilidad para que se pueda proceder al trasplante ya. Si no hay ningún contratiempo de última hora, seré yo quien le done un tercio de mi hígado (lóbulo izquierdo), puesto que soy el progenitor más compatible.

Tras la intervención y si todo va bien, estaré ingresado aproximadamente un mes y David permanecerá ingresado entre 3 y 6 meses en el Hospital La Fé de Valencia, por lo que tendremos que trasladarnos unos meses a esa ciudad, mientras tanto nuestro hijo mayor (Jorge de 10 años) se quedará a vivir con mi hermano y su mujer mientras dure esta situación. Volveremos a vivir momentos muy duros, pero el trasplante es la única solución posible...

Un caso similar al de nuestro David:



Vivir una situación como esta, hace que cambies tu forma de ver las cosas, valorar lo realmente importante y replantearte de nuevo la vida. Nunca antes había pensado en el tema de la donación, tanto de órganos como de sangre. Ahora podemos llegar a comprender que un pequeño y generoso gesto como hacerte donante puede salvar la vida de otras personas, y lo importante que es.



Me gustaría poder concienciar y abrir los ojos a todo el mundo sobre la importancia de la donación de órganos y sangre, y de lo valioso que es tomar esta decisión, tengo planes para aportar mi pequeño granito de arena a esta causa, pero de momento lo dejaremos a un lado y volcaremos todas nuestras fuerzas en el trasplante y recuperación de David.

Bueno creo que no me dejo nada en el tintero... Ya quedan pocos días para saber si todas las pruebas de compatibilidad que me han hecho (que no han sido pocas) estan bien, el dia 31 de enero tenemos que reunirnos con el equipo de trasplantes y os seguiré contando.

VER:  

Unos cuantos enlaces para recopilar toda la información posible:

http://www.agenciasinc.es/esl/Multimedi ... n-Valencia

http://salud.laverdad.es/otras-especial ... -a-un-bebe

http://www.lasprovincias.es/valencia/20 ... 90113.html

http://www.medicinatv.com/profesional/r ... spera-2743

http://donacion.organos.ua.es/submenu4/ ... higado.asp

http://www.a-s-t.org/files/pdf/patient_ ... r-SPAN.pdf

http://soysaludable.net/2011/11/28/bili ... ia-biliar/

http://www.hepatoinfo.com/progresoshepa ... p?f=200812

[LAGULU]

Me hago una idea de lo que estais pasando rafa y que razon tienes en todo lo que comentas, lo digo muy a menudo, una situacion de estas te cambia la vida por completo y te hace ver las cosas de forma muy diferente. Muchos animos y sobre todo mucha fuerza para david y para ti, ya vereis como todo sale bien y este verano celebraremos la que tenemos pendiente.

Saludos

[ACEBO]

Rafa veras como todo sale bien, cualquier cosa que necesites no dudes en decirlo, y en esto estoy seguro que hablo en nombre de todos los miembros de esta gran familia tal y como ya lo dijo Francisco Yaitor en su momento.

Se que seran semanas duras pero que se veran compensadas y todo quedará en un recuerdo, ya veras como antes de lo que crees te tocará pagarte unas cervezas para celebrar el final de esta pesadilla, un besazo a todos y mas que nunca que se cumplan vuestros sueños y los de todos los foreros que seguro que en estos momentos coinciden con los tuyos.

[TATAY]

Muchísimo animo Rafa!! David se pondrá bien, y le podrás contar todo lo q hacéis.
Un fuerte abrazo y mucho animoooooo!!!!!! Toda mi family esta en valencia y Si te hiciera falta algo solo tienes que decirlo.

[moruno78]

Un abrazo muy grande Rafa, animo todo va ha salir bien, lo que necesites ya lo sabes.

[jaimito]

Rafa y David muchisimo ¡¡¡animo¡¡¡ todo va salir bien ...desde aqui mandaremos mucha energia positiva para para que vosotros la recibais ¡¡¡¡ mucho animo ¡¡¡

[yaytor]

desde aqui seguimos haciendo fuerza para que sea rapida la recuperacion porque el exito es seguro
animo que ya queda poco y este verano hacemos una quedada maritimo-terrestre para celebrarlo
yo pienso ahogarme en tierra

[pescadoraltea]

Mucho animo rafa por que lo demas esta asegurado el exito sera rotundo david este verano nos dara mucho que correr detras de el y ya sabes cualquier cosa que os aga falta aqui estamos para lo que sea un abrazo.

[FEDE]

Bueno, poco más puedo decir que no hayan dicho los de arriba.

Un beso muy fuerte para David, para Jorge, para Isa y para tí, que aunque no tengo hermanos la gente de este foro sois, mi familia.

PD: Yo ya estoy deseando lo que dice Lagulu XD

[nacho]

Bueno Rafa solo decirte que mucho animo y mucha suerte. Ya veras como todo sale bien

Un abrazo

[joni]

Animo Rafa sabeis que estamos todos con vosotros..... estoy seguro que muy pronto se va solucionar todo y sabes que nos tienes para lo que te haga falta y que lo decimos de corazon.....
Tengo un montonazo de ganas de que volvamos a juntarnos todos ..... esperamos pronto muy buenas noticias vuestras , y quiero deciros que sois un ejemplo a seguir para todos ... un abrazo enorme

[maren]

Vaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa! No vamos a tener que correr detras de David ni nada...en cuanto se ponga bien, empezaran sus travesuras, y como ha estado tranquilito, las liara todas juntas, asi que no os preocupeis que habra trabajo para todos los tios y primos que rondan el foro.......
Muchos besos para Isa,jorge, el tio Luis y todos los que le rodean a menudo...Rafa, me debes una visita con los tres, que te escapastes este fin de semana... Besossssssssss y No me dejeis de ser traviesos

[cases]

Rafa mucho animo que todo va a salir bien
y mas con lo fuertes que sois
espero vernos pronto, muchos besosss

[yaytor]

ya queda poco, ANIMO DAVID
ANIMO ISA,RAFA,JORGEdetras de vosotros hay mas de los que pensais,hoy mi sra me ha preguntado
estais siempre en nuestra mente